Onderzoek doen met Lifelines-data

Onderzoek doen met Lifelines-data

Onze missie is zoveel mogelijk onderzoek mogelijk maken naar gezonder oud worden. Daarvoor zijn zowel deelnemers als onderzoekers onmisbaar. Als deelnemer weet u als geen ander hoe wij data en lichaamsmaterialen verzamelen. Maar wat gebeurt er daarna? Hoe kan een onderzoeker al die verzamelde data en lichaamsmaterialen gebruiken om meer te weten te komen over gezondheid? De route die de materialen en data afleggen laten we u zien.

Stap 1. Lichaamsmaterialen en data

Deelnemers komen ongeveer eens in de 5 jaar op een locatie voor het afstaan van lichaamsmaterialen en het laten doen van een aantal metingen, zoals het meten van de bloeddruk en het laten maken van een hartfilmpje. Daarnaast ontvangen deelnemers om de anderhalf jaar vragenlijsten.

Stap 2. Veilig opgeslagen

De verzamelde lichaamsmaterialen en data slaan we veilig op. De lichaamsmaterialen verwerken we eerst in ons eigen laboratorium om ze klaar te maken voor opslag in de Lifestore. In de Lifestore bewaren we ze in vriezers van -80 graden. In ons laboratorium verdelen we elk afgenomen buisje over meerdere buisjes die in de Lifestore over verschillende vriezers verdeeld worden. Mocht er iets gebeuren met één van de vriezers (waarvan de kans tot een minimum is beperkt) verliezen we geen materialen. Eén van de vele manieren waarop de we de lichaamsmaterialen in de Lifestore veilig bewaren. Ook de data uit metingen en vragenlijsten slaan we op in een beschermde digitale omgeving.

Stap 3. Beoordeling aanvraag

Onderzoekers van organisaties uit de hele wereld kunnen een aanvraag doen om toegang te krijgen tot Lifelines-data en lichaamsmaterialen. In een aanvraag legt de onderzoeker uit welke onderzoeksvraag hij met de data en/of materialen wil beantwoorden, welke gegevens hij daarvoor nodig heeft en welke onderzoeksmethode hij gebruikt. Wij beoordelen iedere aanvraag aan de hand van een aantal criteria. Waar nodig vragen we daarbij advies van de Deelnemers Adviesraad of de Wetenschappelijke Adviesraad. Afhankelijk van de onderzoeksvraag toetst ook de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het UMCG de aanvraag.

Stap 4. Financiƫn

Wanneer een aanvraag goedgekeurd is, sturen we de onderzoeker een offerte. De offerte wordt opgesteld op basis van welke organisatie een aanvraag doet (onze aandeelhouders betalen bijvoorbeeld een gereduceerd tarief) en wat de onderzoeker nodig heeft, bijvoorbeeld alleen data of ook lichaamsmaterialen. We hebben geen winstoogmerk, maar we brengen de kosten voor data-uitgifte wel in rekening omdat we hiervoor géén subsidie ontvangen. De subsidie die we hebben gekregen is voor de uitvoering van de derde onderzoeksronde, het beheer en opslag van de verzamelde data en lichaamsmaterialen en de organisatie die voor beide zaken nodig is.

Stap 5. Afspraken

Wanneer de offerte getekend is sluiten we met de onderzoeker een contract af. Daarin staan de afspraken waar een onderzoeker zich aan moet houden als hij gebruik maakt van Lifelines-data en/of lichaamsmaterialen. Ook met elke deelnemer zijn afspraken gemaakt, in de vorm van een toestemmingsverklaring die bij de start van Lifelines is getekend: het Informed Consent. Hierin staat bijvoorbeeld dat de verzamelde lichaamsmaterialen alleen gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Bij elke aanvraag wordt getoetst of het onderzoek binnen de toestemmingsverklaring valt. Wanneer dat niet zo is, of als er bijvoorbeeld meer data verzameld worden, dan vragen we deelnemers expliciet om extra toestemming hiervoor. 

Stap 6: Onderzoek

Wanneer alle formele zaken geregeld zijn, starten wij het uitgifteproces. Als een onderzoeker alleen data uit vragenlijsten of metingen nodig heeft, krijgt hij toegang tot een beveiligde omgeving. Hij kan bijvoorbeeld alleen inloggen met zowel een wachtwoord als een bevestigingscode op zijn mobiele telefoon. Onderzoekers krijgen geen data in hun bezit, maar doen hun analyses binnen deze veilige omgeving.

Als een onderzoeker lichaamsmaterialen nodig heeft, worden deze door analisten van Lifelines uit de vriezers gehaald. Zij sturen ze naar een door ons goedgekeurd laboratorium waar de lichaamsmaterialen geanalyseerd worden. Deze laboratoria voldoen aan de wetgeving omtrent bescherming van privacy en verwerken van lichaamsmaterialen en hebben bewezen expertise voor de benodigde analyses. De analyse levert nieuwe data op, waarmee de onderzoeker zijn onderzoeksvraag kan beantwoorden.

Stap 7: Nieuwe kennis

Een onderzoek kan soms jarenlang duren, maar ieder onderzoek wordt afgesloten met een publicatie waarin de onderzoeker zijn bevindingen deelt. Elke publicatie levert kennis op waar we allemaal wat aan hebben. De publicaties zijn openbaar en kunnen gebruikt worden voor het maken van beleid en voor meer onderzoek. Daarnaast krijgen we de gegevens uit de analyses van de onderzoeker terug, die we weer beschikbaar stellen voor andere onderzoekers. Zo groeit onze database met elk onderzoek dat gedaan wordt.

Met de data van Lifelines zijn er al ruim 250 publicaties verschenen! Een overzicht vind je hier (Engelstalig).