privacy-verklaring

privacy-verklaring

Wij maken wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden mogelijk. Daarom zijn wij in het bezit van persoonsgegevens van deelnemers. Het gaat hier om algemene persoonsgegevens zodat we met u kunnen communiceren en om bijzondere persoonsgegevens, zoals gezondheidsgegevens. De gezondheidsgegevens stellen wij anoniem beschikbaar aan onderzoekers voor wetenschappelijk onderzoek. Wij gaan natuurlijk zorgvuldig met persoonsgegevens om en voldoen aan de voorwaarden van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Om te laten zien hoe wij met persoonsgegevens omgaan, hebben we deze privacy-verklaring opgesteld.

Welke gegevens gebruiken we en met welke doeleinden?

Deelnemers hebben bij de start van Lifelines een toestemmingsverklaring ondertekend. Daarmee hebben ze uitdrukkelijk toestemming aan ons gegeven om de volgende persoonsgegevens te gebruiken:

  1. Algemene persoonsgegevens, zoals naam en adres. Dit doen we zodat we met de deelnemers kunnen communiceren.
  2. Bijzondere persoonsgegevens die betrekking hebben op de gezondheid. Dit doen we om wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden mogelijk te maken.

Deze toestemmingsverklaring geldt voor de reguliere onderzoeksrondes. Voor de zogeheten aanvullende onderzoeken geven deelnemers in sommige gevallen aanvullend toestemming.

Hoe beschermen wij de gegevens?

Wij vinden het belangrijk dat de privacy is gewaarborgd en dat de persoonsgegevens van deelnemers zijn beschermd. Wij voldoen aan de privacy voorwaarden die worden genoemd in de AVG.

  • Persoonsgegevens worden anoniem gemaakt voordat ze toegankelijk worden gemaakt voor onderzoekers. De gegevens zijn door een onderzoeker nooit te herleiden tot individuele personen.
  • Daarnaast krijgen onderzoekers uitsluitend toegang tot de gegevens via een beveiligde interne werkomgeving van Lifelines. Binnen deze werkomgeving kan een onderzoeker zijn onderzoek uitvoeren. Het is voor de onderzoeker onmogelijk om gegevens aan deze omgeving toe te voegen of te versturen. Dat betekent dat de gegevens binnen Lifelines blijven.
  • Voor lichaamsmaterialen zoals bloed en urine geldt dat deze veilig en anoniem bewaard worden in de Lifestore, onze grote opslagruimte die goed beveiligd is tegen stroomuitval, brand, aardbevingen en inbraak. Als er een onderzoeksaanvraag wordt goedgekeurd waarin de onderzoeker om lichaamsmaterialen vraagt, worden deze materialen anoniem aan de onderzoeker verstrekt. Ook voor lichaamsmaterialen geldt dat ze nooit te herleiden zijn tot individuen.

Aan wie worden de gegevens verstrekt?

De gegevens kunnen aan onderzoekers verstrekt worden en aan een huisarts. Hieronder lichten we dat toe.

Onderzoekers

  • Onderzoekers kunnen toegang tot de anonieme gezondheidsgegevens krijgen als ze wetenschappelijk onderzoek doen. Wanneer een onderzoeker gebruik wil maken van de data, moet hij/zij een onderzoeksvoorstel bij ons indienen. Op basis van dit onderzoeksvoorstel beslissen wij of de onderzoeker de data mag gebruiken. In sommige gevallen wordt het onderzoeksvoorstel nog getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc). Op deze manier willen we zeker zijn dat de gegevens alleen gebruikt worden als het overeenkomt met onze missie en doelstellingen én het voldoet aan de relevante wettelijke voorwaarden. Ook willen wij zeker weten dat het om een gedegen onderzoek gaat dat wordt uitgevoerd door een professionele onderzoeker.
  • Als wij een onderzoeksaanvraag goedgekeurd hebben, worden de gegevens anoniem gemaakt en opgeslagen. De gegevens worden toegankelijk gemaakt voor onderzoekers in een veilige werkomgeving (server) bij Lifelines. Voor lichaamsmaterialen geldt dat deze anoniem worden verstrekt. Op deze manier kan een onderzoeker niet herleiden van wie de gegevens zijn.
  • De onderzoekers behandelen deze geanonimiseerde gegevens vertrouwelijk en voldoen daarbij aan de voorwaarden die worden genoemd in de AVG. Lifelines ziet als verantwoordelijke hier op toe.

Huisartsen

Daarnaast hebben deelnemers door het ondertekenen van de toestemmingverklaring aangegeven dat bepaalde uitslagen (zoals bloedwaarden en een hartfilmpje) van de bezoeken aan Lifelines kunnen worden doorgegeven aan hun huisarts. De huisarts behandelt deze uitslagen uiteraard vertrouwelijk.

Welke rechten hebben deelnemers als het gaat om hun gegevens?

De deelnemers hebben de volgende rechten over hun persoonsgegevens bij Lifelines:

  • Inzage: Deelnemers kunnen hun gegevens inzien.
  • Correctie: Deelnemers kunnen hun gegevens die niet juist zijn laten verbeteren/corrigeren.
  • Verwijdering:  Deelnemers kunnen hun gegevens, of een deel van hun gegevens laten verwijderen.
  • Intrekken van toestemming: Deelnemers kunnen altijd beslissen om hun deelname aan Lifelines te stoppen.
  • Beperking: Deelnemers kunnen het gebruik van hun gegevens laten beperken. Zo kunnen deelnemers bijvoorbeeld aangeven dat zij geen nieuwsbrieven meer wensen te ontvangen. 
  • Dataportabiliteit: Deelnemers kunnen bepaalde gegevens overdragen naar andere organisaties.
  • Klacht: Deelnemers kunnen als zij ergens ontevreden over zijn, een klacht indienen bij Lifelines of contact opnemen met de externe Functionaris voor de Gegevensbescherming van Lifelines mr. M.J. Bonthuis via e-mailadres m.j.bonthuis@lifelines.nl. Wanneer deelnemers ontevreden zijn over de afhandeling ervan, kunnen zij een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Willen deelnemers gebruik maken van deze rechten, dan kunnen zij contact opnemen met ons via het contactenformulier 

Hoe lang worden de gegevens bewaard?

De gegevens worden niet langer bewaard dan nodig is voor de doelstellingen van Lifelines. Hierbij houden wij ook rekening met de wettelijke bewaartermijnen. 

Over de organisatie

Naam: Lifelines Databeheer B.V.
Adres: Bloemsingel 1
Postcode: 9713BZ
Plaats: Groningen
Land: Nederland
Telefoonnummer: 050-3611113
E-mailadres: onderzoek@lifelines.nl

Contacptersoon voor de gegevensbescherming:

Naam: mr. M.J. Bonthuis
E-mailadres: m.j.bonthuis@lifelines.nl