Jouw data veilig
Jouw vertrouwen in Lifelines is van ons grootste belang. Als deelnemer deel je belangrijke en persoonlijke informatie met ons en met de wetenschap. Het goed beschermen van jouw privacy en persoonsgegevens is dan ook leidend bij al onze activiteiten en keuzes.
Bescherming persoonsgegevens van deelnemers
We beschermen de privacy en persoonsgegevens door:
Toestemming te vragen
We vragen alle deelnemers om toestemming om persoonsgegevens te mogen gebruiken. Dit doen we door een toestemmingsverklaring te laten tekenen, ofwel een Informed Consent. Waar nodig of wenselijk vragen we aanvullende toestemming voor extra onderzoeken.
Data te beveiligen
Onderzoekers krijgen geen data in hun bezit maar krijgen toegang tot de data via een beveiligde werkomgeving. Het is voor de onderzoeker zonder tussenkomst van Lifelines niet mogelijk om gegevens aan deze omgeving toe te voegen of te versturen. Daar zien we streng op toe.
Persoonsgegevens zijn door een onderzoeker niet te herleiden tot individuele personen.
Onderzoekers krijgen alleen toegang tot een selectie van de data die zij voor hun onderzoek nodig hebben. Vooraf wordt een contract getekend over het gebruik van de data.
Lichaamsmaterialen (samples) veilig te bewaren
Voor lichaamsmaterialen zoals bloed en urine geldt dat deze gecodeerd en zonder persoonlijke contactgegevens, bewaard worden in de Lifestore. De Lifestore is onze opslagruimte die is beveiligd tegen onrechtmatige toegang, stroomuitval, brand, aardbevingen en inbraak.
Waar geef je toestemming voor?
In de toestemmingsverklaring verklaar je:
- dat je weet met welk doel Lifelines gezondheidsdata verzamelt;
- welke onderdelen het onderzoek bevat (vragenlijsten, metingen en lichaamsmaterialen);
- dat onderzoekers gebruik kunnen maken van de verzamelde data van Lifelines en van de gegevens uit je medisch dossier van je huisarts, ziekenhuis of andere instellingen (altijd op basis van de wettelijke AVG);
- dat Lifelines je kan uitnodigen voor aanvullende onderzoeken, waarbij je altijd zelf mag kiezen of je meedoet of niet;
- dat je altijd, zonder reden te hoeven vermelden, je deelname kan stoppen.
Onderzoek doen met Lifelines-data
Jouw gegevens worden gebruikt om onderzoek te doen naar gezonder oud worden. Lifelines werkt hiervoor samen met onderzoekers uit binnen- en buitenland. De onderzoekers kunnen onder vooraf door Lifelines vastgestelde voorwaarden, gebruik maken van de gegevens en lichaamsmaterialen die gedurende het Lifelines onderzoek verzameld zijn. Dit betreft altijd gepseudonimiseerde gegevens, die beschikbaar worden gemaakt in een beveiligde werkomgeving. Deze beschikbaar gestelde gegevens zijn niet door de onderzoekers terug te herleiden naar personen.
Veelgestelde vragen
Privacy
Lifelines maakt wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden mogelijk. Voor dat doel verwerken we zowel algemene als bijzondere persoonsgegevens van onze deelnemers.
Algemene persoonsgegevens
Algemene persoonsgegevens worden verwerkt zodat Lifelines met deelnemers kan communiceren, bijvoorbeeld om je uit te nodigen voor je gezondheidsonderzoek, het invullen van een vragenlijst of het meedoen aan extra onderzoek, maar ook als u een vraag of een klacht heeft.
Bijzondere persoonsgegevens
Bijzondere persoonsgegevens, zoals gezondheidsgegevens die met ons deelt stellen wij zonder naam, adres en andere persoonlijke contactgegevens beschikbaar aan onderzoekers, zodat de gegevens niet terug te herleiden zijn naar een individuele deelnemer. Wij gaan zorgvuldig met persoonsgegevens om en voldoen aan de voorwaarden van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Om te laten zien hoe wij met persoonsgegevens omgaan, hebben we deze privacy-verklaring opgesteld.
Onderzoekers kunnen toegang tot gezondheidsgegevens en/of genetische gegevens krijgen na een goedgekeurde aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek. In sommige gevallen (bijvoorbeeld als het onderzoek onder de WMO valt) wordt het onderzoeksvoorstel eerst getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc). Wij willen zeker weten dat het om een gedegen onderzoek gaat dat wordt uitgevoerd door een professionele onderzoeker.
Door het ondertekenen van de toestemmingverklaring heb je aangegeven dat bepaalde uitslagen (zoals bloedwaarden en een hartfilmpje) van de bezoeken aan Lifelines kunnen worden doorgegeven aan hun huisarts. De huisarts behandelt deze uitslagen uiteraard vertrouwelijk. Wil je niet dat je huisarts jouw uitslagen krijgt? Geef dit dan aan ons door.
Wij bewaren je gegevens 30 jaar nadat wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden is afgelopen. Onderzoekers bewaren de gegevens 15 jaar nadat het betreffende onderzoek is afgelopen. Contactgegevens bewaren wij maximaal 2 jaar nadat je vraag is beantwoord.