Deelnemers

Heb je een vraag? Neem gerust contact met ons op. Dat kan elke dag!

Contact met Lifelines

Researchers

Do you have a question regarding working with Lifelines? Please contact us, we're happy to help you.

Contact us

Pers

We voorzien media graag van informatie en we behandelen graag verzoeken voor interviews, opnames en beeldmateriaal.

Stuur een e-mail

cisca en lida

Door deelname aan Lifelines werd bij Cisca (75) een zeldzame bloedziekte ontdekt

"Je denkt: dit gebeurt alleen bij de buren. Maar de buren hebben ook buren."

Lifelines-deelnemer Cisca (75) maakt samen met haar vrouw Lida (69) van elke dag een feestje. Samen bezoeken ze mooie plekken, bekijken ze kunst van hun favoriete kunstenaars en architecten en gaan ze naar musea. Ze worden gevolgd door documentairemaker Julia M. Free, die de levens van lesbische rolmodellen in beeld brengt. “Je moet niet denken: ‘het komt later wel.’ Stel niet uit, doe het nu”, zegt Cisca over hoe ze hun leven samen warm en liefdevol invulling geven. In januari van 2025 komt Cisca er dankzij Lifelines achter dat ze een zeldzame, chronische bloedziekte heeft.

Een toevalstreffer, of toch niet?

Cisca en Lida zijn beide al sinds het begin deelnemer bij Lifelines en gaan dus trouw naar hun afspraak voor de vierde onderzoeksronde. Alle tests worden gedaan en na een poosje komt de uitslag. Daar blijken drie bloedwaardes een lichte afwijking te hebben. Cisca en Lida zijn beide (oud-) verpleegkundige en snappen enigszins afwijkende uitslagen, maar dit gaat ze te boven. “Het kan een toevalstreffer zijn, maar dat was het dus niet”. Cisca belde de huisarts om nog een keer bloed te prikken en ook daar waren de uitslagen niet zoals het hoorde. Veertien dagen later zat ze bij de hematoloog.

Cisca aan tafel

“Een prachtige naam voor een kwaad”

Na veel onderzoeken kreeg Cisca enkele maanden later te horen te horen dat ze polycythemia vera heeft. “Een prachtige naam voor een kwaad," zegt Cisca er zelf over. Een zeldzame aandoening waarbij in het beenmerg te veel rode bloedcellen gevormd worden, dit zorgt voor stolling. “Eigenlijk zorgt het voor stroperig bloed," vertelt ze. Met deze ziekte heeft Cisca een grote kans op hart- of herseninfarct en trombose van de grote aderen. Gelukkig is de ziekte met weinig impact goed te behandelen en houdt het Cisca en Lida niet tegen te leven zoals ze willen.

cisca thuis

Gezondheid

Het is niet de eerste keer dat Cisca met tegenslag in haar gezondheid te maken kreeg. Tien jaar geleden kreeg Cisca, net als Lida enkele maanden later, de diagnose darmkanker. Toch voelde deze nieuwe diagnose anders dan de darmkanker. “De darmkanker werd behandeld en weggehaald en kwam daarna gelukkig ook niet meer terug. Dat was een traject met een einde. Dan kan je op een gegeven moment je leven weer oppakken. Deze aandoening blijft er voor altijd. Dat is wel even schrikken.” Zegt Cisca. Een chronische ziekte die de rest van hun levens meegaat. Toch voelde de diagnose ook als een redding: “Als Lifelines dit niet had ontdekt, waren ze er pas achter gekomen op het moment dat het goed mis zou gaan”.

dametjes

Pillen, prikken en een draagbare koelbox

Na die enkele maanden van uitgebreid onderzoek begon de behandeling en was het puzzelen van welke medicijnen goed werkte. Ze krijgt nu wekelijks een prik en dagelijks slikt ze medicatie. Dankzij ‘zuster aan huis’ Lida krijgt Cisca die prik gewoon thuis en de koelbox met injecties kan mee op vakantie. Daardoor houden ze hun vrijheid en mobiliteit. Meestal krijgen mensen boven de zestig een andere behandeling dan die Cisca nu krijgt, omdat vitaliteit en een scherp geheugen hierbij cruciaal zijn. Maar de hematoloog zag in Cisca’s leeftijd slechts een getal en heeft persoonlijk gepleit dat er voor deze behandeling geen belemmeringen waren.

Cisca ver

“De buren hebben ook buren”

De verwachting is dat je 15 tot 20 jaar probleemloos met deze ziekte kan leven. Lida: “Maar op onze leeftijd krijg je natuurlijk meer kwalen. Alles gaat toch minder en dat is confronterend. Er zijn mensen in onze omgeving die ziek worden en overlijden”. De aandoening van Cisca is te behandelen en in de hand te houden, maar het geneest niet. Cisca vertelt over een uitspraak die bij haar bij is gebleven: “Dit soort dingen gebeuren niet bij ons, dat gebeurt bij de buren. Maar de buren hebben ook buren. Je denkt wel dat het aan jouw deur voorbijgaat, maar dat is dus niet zo.”

Cisca en Lida

Samen verder door het leven

Meestal kom je er bij deze aandoening pas achter dat je het hebt als het te laat is. Het was een geluk bij een ongeluk. De bepalingen die bij Lifelines gedaan worden op bloed, worden niet allemaal standaard bij de huisarts gedaan. Als de dames niet op Lifelines-bezoek waren geweest, was Cisca misschien pas achter haar aandoening gekomen wanneer het te laat was.

“Je doet iets goeds voor de mensheid en dan krijg je dit”, grapte de specialist. Cisca zag dat anders. “Je doet mee aan Lifelines voor de wetenschap, maar dat het voor mijzelf ook iets heeft opgeleverd, is een mooie bijvangst”.

Cisca en Lida

Doorlopen en genieten

Voor Cisca en Lida gaat het leven door zoals altijd: met open ogen, met liefde en humor in het hier en nu. De diagnose veranderde hun toekomstbeeld, maar niet de manier waarop ze in het leven staan.

Het dagelijkse tabletje, de wekelijkse prik en de controles horen er inmiddels bij. Ze houden humor, maken plannen en gaan samen op pad. “Wat ik wil kan ik. Misschien niet meer over een sloot springen maar als er 15 kilometer gewandeld moet worden, dan wandelen we 15 kilometer.” En zo wandelen ze, vol energie en met dezelfde nieuwsgierigheid samen door Assen en het leven.

“God zij geloofd en geprezen voor Lifelines”, concludeert Cisca.