Proef met persoonlijke gezondheidsomgeving voor Lifelines-deelnemers

29-09-2018

- door r.n.postma@lifelines.nl

Digitaal inzicht in je gezondheidsgegevens en zelf bepalen of je deze gegevens wilt delen en met wie. Dat is het idee achter een persoonlijke gezondheidsomgeving, kortweg een PGO. Gezondheidsgegevens ontstaan vaak op meerdere plaatsen, bijvoorbeeld bij het bezoek aan Lifelines, een huisarts, in het ziekenhuis, bij een consultatiebureau of een fysiotherapeut. Al deze organisaties slaan deze gegevens in hun eigen systeem op, en delen deze informatie niet met elkaar. Daardoor kan het bijvoorbeeld voorkomen dat er na het bezoek aan Lifelines een hartfilmpje is gemaakt en dit een week later bij een ziekenhuisbezoek opnieuw gedaan wordt. Dit had mogelijk voorkomen kunnen worden als de arts in het ziekenhuis de gegevens van Lifelines had gehad. Tot nu toe is er geen omgeving waar al deze gegevens bij elkaar komen. Een PGO gaat daarvoor zorgen, waarbij de deelnemer zelf de regie heeft. In Nederland zijn er diverse PGO’s, waaronder bijvoorbeeld een PGO gericht op mensen met diabetes. Vanuit Den Haag worden er landelijke afspraken gemaakt waar alle PGO’s aan moeten voldoen.

Lifelines en het PGO IkDus

Lifelines werkt samen met het UMCG en Certe aan een gezamenlijk PGO onder de naam IkDus. Wij willen een digitale omgeving creëren waar deelnemers inzicht hebben in hun eigen gezondheidsgegevens en deze zelf kunnen beheren. Persoonlijke uitslagen uit het Lifelines bezoek en ingevulde vragenlijsten kunnen in het PGO bijvoorbeeld worden gedeeld. Ook is het idee dat deelnemers bijvoorbeeld afspraken kunnen maken via het PGO. In de verdere toekomst kunnen deelnemers ook zelf gegevens toevoegen, bijvoorbeeld uit gezondheids-apps. Hoe het PGO er precies uit komt te zien, wordt de komende tijd verder uitgewerkt, waarbij ook de Deelnemers Adies Raad betrokken is (DAR). Het is de bedoeling dat het PGO IkDus in de toekomst ook beschikbaar is voor alle inwoners in Noord Nederland.

De gebruiker bepaalt

Gebruikers van het PGO bepalen zelf wat er met de gegevens die via het PGO beschikbaar zijn, gebeurt en of en met wie deze gegevens gedeeld worden. U kunt bijvoorbeeld aangeven met welke zorgverleners u uw Lifelines resultaten wilt delen. Alleen met uw huisarts, of bijvoorbeeld ook met specialisten, apothekers en fysiotherapeuten? Let wel, de huisarts krijgt altijd een kopie van de uitslagenbrief.

Uiteraard zijn de gegevens die beschikbaar zijn via het PGO veilig en is de privacy te allen tijde gewaarborgd. Deelname aan het PGO IkDus is net als deelname aan Lifelines vrijwillig. De deelnemer bepaalt zelf of hij of zij daarvan gebruik wil maken of niet, zonder dat dit gevolgen heeft voor de deelname aan Lifelines. Het is een extra service die we deelnemers willen bieden.

Start vanaf de derde onderzoeksronde

Met 167.000 deelnemers kan niet iedereen tegelijkertijd toegang krijgen tot het PGO. Dat gaan we gefaseerd doen. We starten eerst met een selecte groep Lifelines-deelnemers om het PGO te testen en te verbeteren. Daarna breiden we het aantal deelnemers verder uit. Het is de bedoeling dat alle deelnemers in 2018 uitgenodigd worden voor het PGO, en in de komende jaren gefaseerd toegang krijgen. Ook de functionaliteiten van het PGO zullen in de loop der jaren steeds verder groeien: we beginnen met een basis PGO en die breiden we in de komende jaren steeds verder uit. Met het PGO willen we deelnemers en later alle inwoners in Noord Nederland toegang geven tot hun eigen gezondheidsgegevens en hen zo de regie te geven.

Meedenken aan het PGO IkDus? 

Wilt u meedenken over de verdere ontwikkeling van het PGO IkDus? Graag! Dat kan op donderdag 11 oktober aanstaande. We staan dan van 16.00 tot 18.00 uur op de grote markt om het gesprek aan te gaan met deelnemers over het PGO IkDus. Plaatsen zijn beperkt, dus meld u aan via communicatie@lifelines.nl.