De onderzoekers bekeken gegevens van 152.807 Lifelines-deelnemers. Met gevalideerde vragenlijsten bepaalden ze wie volgens hun antwoorden voldeed aan de diagnostische criteria voor fibromyalgie, CVS of PDS. 10.017 deelnemers voldeden aan de criteria voor minimaal één van deze drie aandoeningen. Vervolgens keken de onderzoekers of deze deelnemers zelf hadden aangegeven dat ze de bijbehorende diagnose hadden gekregen. Dat onderscheid is belangrijk. Voldoen aan diagnostische criteria op basis van een vragenlijst betekent niet automatisch dat iemand de aandoening daadwerkelijk heeft. Een diagnose wordt gesteld binnen de gezondheidszorg en daarbij kan meer informatie worden meegenomen.

De verschillen waren groot. Van de deelnemers die aan de diagnostische criteria voor fibromyalgie voldeden, gaf 25,2% aan deze diagnose te hebben gekregen. Bij CVS was dat 14,2% en bij PDS 47,6%. Anders gezegd: binnen alle drie de groepen was er ook een aanzienlijk deel dat volgens de vragenlijst aan de diagnostische criteria voldeed, maar niet aangaf de bijbehorende diagnose te hebben gekregen. De onderzoekers wilden daarom weten: welke kenmerken hangen samen met het rapporteren van zo'n diagnose?

Daarvoor keken de onderzoekers naar allerlei kenmerken. Denk aan leeftijd, geslacht, opleiding en leefstijl, maar ook aan andere lichamelijke en psychische aandoeningen, zorggebruik, stressgerelateerde factoren en gezondheidsvaardigheden. Vrouwen rapporteerden vaker een diagnose dan mannen. Ook deelnemers met een lager opleidingsniveau, andere lichamelijke aandoeningen, bepaalde andere psychische diagnoses, meer zorggebruik en deelnemers met betaald werk rapporteerden vaker een diagnose. Bij oudere deelnemers en rokers was de kans om een diagnose te rapporteren juist kleiner. Hetzelfde gold voor deelnemers met een depressieve stoornis of angststoornis. Dat zijn verbanden, geen verklaringen. Uit dit onderzoek kunnen we dus niet concluderen dat bijvoorbeeld leeftijd, opleiding of een andere aandoening ervoor zorgt dat iemand wel of geen diagnose krijgt.

De onderzoekers bekeken ook of het hebben van een diagnostisch label samenhing met kwaliteit van leven, zorgen over de gezondheid en het vermogen om te werken. Deelnemers die aangaven een diagnose te hebben gekregen, rapporteerden gemiddeld een lagere kwaliteit van leven en meer zorgen over hun gezondheid. Ook rapporteerden zij meer beperkingen in hun lichamelijke werkvermogen. Voor het mentale werkvermogen werd zo'n verband niet gevonden. Ook hier geldt: het onderzoek laat niet zien dat de diagnose deze verschillen veroorzaakt. Het kan bijvoorbeeld zijn dat mensen met ernstigere of langdurigere klachten eerder medische hulp zoeken en daardoor ook eerder een diagnose krijgen. Met de gegevens uit dit onderzoek kan niet worden vastgesteld wat oorzaak en gevolg is.

Daar geeft dit onderzoek nog geen definitief antwoord op. De onderzoekers noemen verschillende mogelijke verklaringen die verder onderzocht moeten worden. Zo kan de ernst van klachten een rol spelen, net als hoe vaak iemand zorg zoekt en hoe klachten door zorgverleners worden beoordeeld. Het onderzoek laat vooral zien dat het krijgen van een diagnostisch label niet alleen samenhangt met het voldoen aan diagnostische criteria. Ook andere kenmerken verschillen tussen mensen die wel en geen diagnose rapporteren.